Je avtizma vse več?

Avtizem je bil prvič opisan pred 75 leti, od takrat dalje se je pogled nanj zelo spremenil. Do 70-ih let prejšnjega stoletja so avtizem uvrščali med psihiatrične bolezni v otroštvu, potem pa se je postopoma krepilo spoznanje, da gre za biološko pogojeno razvojno-nevrološko motnjo. V začetku je bila to redka bolezen, danes gre za najhitreje naraščajočo razvojno motnjo oz. posebnost. V celotni populaciji je že več kot en odstotek ljudi z eno od oblik avtizma.

Z leti so se diagnostični kriteriji spreminjali, uveljavil se je dimenzionalni pogled, zato danes govorimo o spektru avtističnih motenj. Vse to je vplivalo na porast avtizma v zadnjih desetletjih, ob tem pa tudi zamenjave ali dodajanja diagnoze k že obstoječim, boljše terapevtske možnosti, posebni pristopi pri šolanju, večje poznavanje pri strokovnjakih in laikih ter večja medijska pozornost.

V zadnjem desetletju vemo veliko več o zgodnjih znakih za avtizem, kar nam omogoča, da lahko postavimo diagnozo prej, kot včasih. Večinoma starši in strokovnjaki prvič posumijo na avtizem takrat, ko se govor ne razvija, kot pričakovano, to je v drugem ali tretjem letu starosti. Nekateri otroci z avtizmom prenehajo z govorom, potem, ko so že spregovorili.

Ob tem smo strokovnjaki, ki smo vključeni v diagnostiko, še bolj kot na govor pozorni na obliko nebesedne komunikacije, ki se običajno razvije okoli enega leta – to je t.i. skupna vezana pozornost. Otrok pri tem išče pozornost odrasle osebe na skupnem predmetu ali osebi. To dela s pomočjo pogleda ali s kazanjem.

Tudi na drugih področjih nebesedne komunikacije so ti otroci šibki: manj uporabljajo kretnje, pogosto imajo nevtralni izraz na obrazu, ne razveselijo se bližnje osebe tako kot njihovi vrstniki ter se slabše odzivajo na ime. Pogosto so preokupirani z določenimi predmeti ali deli predmetov in na sploh jih bolj pritegne predmetni svet kot človeški. Zelo pogosto imajo ti otroci senzorne posebnosti, to je večjo ali manjšo občutljivost na zvočne, svetlobne, bolečinske dražljaje, na vonje in okuse.

S tem v povezavi so tudi motnje hranjenja, predvsem bolj selektivna izbira hrane. Igra je običajno bolj stereotipna in ponavljajoča se, pogosto je razvrščanje. Tudi v obdobju, ko malčki že kažejo interes za skupno igro z vrstniki, se otroci z avtizmom raje igrajo sami ali ob drugih.

Vsi dejavniki, ki vplivajo na razvoj možganov, lahko pripeljejo tudi do avtizma. Avtizem je tako glede na pojavnost kot tudi glede na vzroke zelo kompleksen. Običajno gre za paralelno delovanje več dejavnikov. Genetski dejavniki so pri avtizmu pomembni, ampak tudi ti večinoma v kompleksnem pomenu večgenskega sovplivanja in epigenetskega dogajanja.

V Sloveniji imamo v okviru javnega zdravstva dve specialistični ambulanti za avtizem, eno na Inštitutu za avtizem Ljubljana, ki deluje v Ljubljani in Mariboru in drugo na Pediatrični kliniki v Ljubljani. V obeh ambulantah so možni pregledi otrok in mladostnikov z napotnico. Največji manko je premalo možnosti za dovolj intenzivno zgodnjo obravnavo teh otrok. Veliko več podpore in pomoči, kot jo dobijo danes, bi potrebovali tudi starši.

Na področju izobraževanja so otroci z avtizmom zaradi svojih posebnosti na področju vedenja in učenja prepoznani kot ločena skupina otrok s posebnimi potrebami. Obiskujejo različne predšolske in šolske programe, odvisno od spremljajočih težav ali bolezni.

Pred kratkim je v Ljubljani odprl vrata vrtec, v katerega se lahko vključijo otroci z avtizmom, ki nimajo pomembnejšega razvojnega zaostanka na umskem področju. Tisti otroci z avtizmom, ki imajo normalno splošno inteligentnost se običajno vključijo v redne osnovne in srednje šole z določenimi prilagoditvami in dodatno strokovno pomočjo. V primeru večjih vedenjskih odstopanj imajo lahko tudi spremljevalca. V treh centrih za sluh in govor v Ljubljani, Mariboru in Portorožu se ti otroci lahko vključijo v prilagojeni šolski program s standardom redne osnovne šole.

Okoli desetina otrok in odraslih z avtizmom ima izjemne sposobnosti na določenih področjih, npr. umetniškem, računalniškem, na področju matematike ali zgodovine. Kljub temu zaradi svojih šibkosti na področju sporazumevanja in medsebojnih odnosov težko najdejo mesto v družbi in pogosto po končanem šolanju obtičijo doma ali v instituciji.

Odrasli z avtizmom v Sloveniji še vedno nimajo specialista v okviru javnega zdravstva. Taka je bila politična odločitev prejšnje ministrice za zdravstvo. Upajmo, da bodo imeli sedanji politični odločevalci več posluha za te posebne, velikokrat izjemne ljudi.

Mi vsi pa bomo zanje naredili največ, če jih bomo sprejeli z vsemi njihovimi posebnostmi vred ter jim pomagali, da izrazijo svoje moči in talente. Potem bodo tudi njihove šibkosti manj pomembne.